Diabetes Typ 1, manchmal Chaos pur

Jamin.mllr erzählt von ihrem Weg über Diabulimie bis Insulinpumpe

29.08.2016 / Jamin.mllr
Typ-1-Diabetes: Manchmal Chaos pur
Mit ihrer Insulinpumpe hat Jamin.mllr ihren Typ-1 Diabetes im Griff

Das Leben einer jungen Diabetikerin zwischen Pen, Pumpe, Krankenhaus, Kur, Blutzucker-Achterbahn, Pubertät, Null Bock-Phasen & dem ganz normalen Wahnsinn des Erwachsenwerdens ...

Diagnose Typ 1 Diabetes!

Ich bin mittlerweile 21 Jahre alt, seit fast 8 Jahren Typ 1 und seit dem 23.2.16 stolze Besitzerin einer Insulinpumpe. Den Diabetes habe ich seitdem ich 13 bin. In den letzten 8 Jahren ist sehr viel passiert: Von schlechten HbA1c Werten, Ketos & Motivationstiefs bis hin zu Disziplin, Blutzuckermess-Sucht & einer Pumpe.

Ja, so ein Leben als Diabetiker ist nicht immer ,,Zuckerschlecken" bzw. nicht nur messen, BEs und spritzen ... Es gehört so viel mehr dazu, was die anderen kaum oder gar nicht wahrnehmen bzw. mitbekommen. Ja wir kämpfen, mal mehr, mal weniger, dennoch Tag für Tag, um, ja, zu Leben und zu Überleben. Denn Insulin spritzen ist keine ,,Heilung" es ist LEBENSNOTWENDIG! Ja klar, ein paar Tage, Wochen oder gar Monate kann man ohne Insulin überleben, doch irgendwann ist der Zeitpunkt gekommen, da geht es nicht mehr ohne. Und da beginne ich mit meiner Geschichte ...

Ja, das bisschen Diabetes kriege ich auch noch hin, immer mal ein paar Einheiten Insulin, dann klappt das schon. Pustekuchen! Ich habe ihn sehr ignoriert ... Hallo, ich war grade mal 13, bzw. grade 14 geworden. Alles funktionierte auch echt gut. Alle 3 Monate in die Kinderklinik (damals in Kassel das Park Schönfeld) HbA1c Wert messen lassen. 1 Tag vor dem Besuch in der Klinik immer schnell irgendwelche Werte aufgeschrieben, möglichst gute, damit der Arzt auch denkt, man kümmert sich drum. Naja ... Das Gerät und den Wert kann man leider nicht verarschen und so musste ich alle 3-4 Monate zur Neu-Einstellung da bleiben. Kaum zuhause ging das schludern wieder los. Da meine Eltern dann abends die Blutzuckerwerte sehen wollten, habe ich in der Schule meine Mitschüler gemessen, damit ich abends gute Werte hatte.

Lief auch einigermaßen gut, bis ich irgendwann mit 16 plötzlich total müde wurde, mir schlecht war und ich nur im Bett lag und geschlafen habe. Im Sportunterricht hatte ich aber an dem Tag einen Ball ziemlich fest an den Kopf bekommen, sodass ich dachte, es käme davon. Dann, in der Nacht, bekam ich ziemlich schwer Luft, habe Mama gerufen. Sie kam und wir gingen raus auf den Balkon, an die frische Luft, doch es wurde immer schlimmer. Dann rief sie den RTW und ich sagte ,,Mama, ich kann nicht mehr ... Ich kriege keine Luft mehr". Die Sanitäter kamen und gaben mir 2 Tabletten, damit ich mich beruhige. Ich erinnere mich noch daran, dass ich gesagt habe, dass Bummi, mein Kuschelhase (kommt immer mit in die Klinik) mitkommen soll und mein Handy. Dann nichts mehr. Ich kam nach Bad Wildungen in die Asklepios Klinik, da Kassel zu weit gewesen wäre. Irgendwann bin ich kurz aufgewacht, habe meinen Papa gesehen und war wieder weg. Als ich dann wieder halbwegs klar war, bemerkte ich unzählige Infusionen, Elektroden und, ja, einen Katheter. Es war so schrecklich, ich lag da, hilflos und total schwach. Ich wollte ins Bad gehen, doch selbst das Heben meiner Hand war unglaublich schwer ... 2-3 Wochen war ich da.

Kaum zu Hause, naja ... Nichts daraus gelernt, wieder angefangen zu schludern ... Von Psychologe zu Psychologe geschleppt worden. Da ich früher sehr kräftig war und dann gemerkt habe, ohne Insulin kann ich viel essen und nehme trotzdem ab, habe ich das immer wieder ausgenutzt. Die Versuchung war jedes Mal so groß, dass ich das Insulin wieder weg gelassen habe. Irgendwann bin ich dann wieder auf der Intensiv-Station gelandet. Danach haben sie mich gegen meinen Willen nach Bad Mergentheim geschickt. Ich war so unglaublich wütend, dass ich mehrere Tage weder gegessen noch mit meinen Eltern geredet habe. Danach lief der Zucker zuhause echt super, nur habe ich keine Kohlenhydrate mehr gegessen und durch massig Sport ganz wenig Insulin gebraucht. Naja so sah ich dann auch aus, knappe 50 Kilo bei 1,70m, doch ich fand mich fett. Sehr fett. Später hab ich durch Zufall mitbekommen, dass man das ,,Diabulimie" nennt: Das Weglassen von Insulin, damit man Keton bildet, alles über den Urin ausschüttet und abnimmt. Ja, so 5-10 Kilo pro Woche, das geht anfangs locker. Es ist ein ziemlicher Teufelskreis, aus dem man ganz schwer und selten allein wieder raus kommt.

Ich war von Anfang an ein Pen-Nutzer, liebevoll "pennen" genannt. Ich wollte niemals und unter gar keinen Umständen eine Insulinpumpe. Da bekommt man 24h lang Insulin, also absolut  das Gegenteil, und ungeeignet für Diabetiker mit Diabulimie.

Mit dem Pen ist das Weglassen total einfach und man kann so tun als würde man spritzen, obwohl man das nicht macht und keiner bekommt es mit. Naja, bis du mal wieder mit ner Keto ins Krankenhaus kommst und die Schwestern sagen ,,Ach, die schon wieder, ja eine Ketoazidose, was sonst?" Ende vom Lied: Langzeitwert 21! Der Krankenhaus-Rekord, spätestens ab dann kennt dich wirklich jeder, was kein tolles Gefühl ist.

Dann lief es eine Zeit lang echt gut, gerade mein Fachabi in Gesundheit gemacht, Zuckerwerte top und die Zusage aus Gießen von UKGM und der Diätschule, Ausbildung zur Diätassistentin, Wohnung im Wohnheim in Gießen, endlich Ausziehen. Ein eigenes Leben führen, erwachsen werden. Warum Diätassistentin? Ja, als Dia kennt man sich mit Ernährung aus, kann anderen Dias helfen & nachdem ich die Diabulimie besiegt hatte (was ich jedenfalls dachte), könnte ich ja ebenfalls anderen helfen ,,gesund" zu werden.

Das erste halbe Jahr war auch supertoll, viel Spaß am Unterricht und den super Leuten. Doch irgendwie ist es dann wieder umgeschlagen ... warum? Ich habe keine Ahnung. Dann kam das Praktikum, 4 Wochen in der Großküche, 5 Uhr aufstehen, bis 15 Uhr stehen, nur eine Pause. Der Dia ging völlig unter. Da ich mich sehr bewusst ernähre, viel Salat, Gemüse, etc. war das ständige Probieren von dem verzuckerten und mit mäßig Fett belastetem Essen ein no-go für mich. Letztendlich: Ja, genau! Insulin weglassen und alles essen. Nach den 4 Wochen Praktikum kam die Lehrküche in der Schule. Bedeutet 5 Tage, 4 Wochen lang, Vorspeise, Hauptspeise und Nachtisch zubereiten und selbst essen. Insulin spritzen? Nein. Ende vom Lied? Jeden Tag müde, wieder getrunken wie ein Loch, unzählige Male auf Toilette, nicht leistungsfähig. Das haben auch die Lehrer mitbekommen und teilten mir dann mit, dass ich die Probezeit nicht bestanden habe und abbrechen soll – wenn ich das nicht machen würde, würden sie mich rausschmeißen.

Und mal wieder hatte der Dia mein Leben negativ beeinflusst. Meine Zukunft war dahin, ich antriebslos, unendlich traurig. Ich musste wieder nach Hause und lag dort Wochen lang nur rum, da ich in ein Riesenloch gefallen bin. Ich stand vor dem Nichts. Dann beschloss ich, bevor ich irgendetwas Neues mache, möchte ich erst noch mal nach Bad Mergentheim - freiwillig. Ich will bzw. muss was ändern, damit er mir nicht noch einmal alles kaputt machen kann.

Insgesamt war ich 14 Tage da und zuhause lief dann der Zucker gut. Neuen Arbeitsplatz gefunden und endlich umgezogen in meine allererste eigene Wohnung.

Seit ein paar Jahren wünsche ich mir eine Pumpe, doch die Krankenkasse hat sie nicht genehmigt obwohl ich echt Schwankungen von 3-400mg/dl hatte. Die letzten Wochen ging es mir dann richtig schlecht, obwohl ich regelmäßig gespritzt hatte, hatte ich öfters mal HI, dann wieder 35 oder 40. Hoch runter, mir war schlecht, habe mich übergeben. Mir ging es echt schlecht. Dann kam ein Brief von meiner neuen Krankenkasse, ich hatte im November dort einen Antrag gestellt auf eine Insulinpumpe, habe aber natürlich mit der Absage gerechnet. Und? Eine ZUSAGE!!! Wundervoller Tag, ich habe mehrmals vor Freude geweint.

In der Praxis habe ich dann vor 2 Wochen das Päckchen mit meiner Pumpe bekommen. Ich musste wieder weinen und die Sprechstundenhilfe hat auch geweint und meinte: ,,Ach Jasmin, ich freue mich so für dich. Du hast so lange gekämpft. Du hast es verdient." Es ist schön zu merken, dass sich Andere noch so mit einem freuen können.

Seit dem 23.2.16 habe ich nun die Pumpe angeschlossen und ich bin so begeistert. Ich fühle mich wieder so aktiv, als würde ich wieder richtig leben! Es ist so toll, kein ständiges Spritzen, einfach messen,  eingeben, fertig.

Keine hohen Morgenwerte (200 aufwärts) sondern 90 oder 105. Ein Traum. Ich fühle mich das erste Mal so frei und nicht mehr so eingeschränkt – und das Insulin wegzulassen ist mit Pumpe nicht mehr so einfach möglich, das hilft ungemein. Ich esse jetzt nicht Massen an KH, das gebe ich zu, aber ich versuche ein paar zu essen und es klappt. Darauf bin ich schon etwas stolz. Die Werte sind ein Traum, kaum noch über 110 oder 120mg/dl (ja, etwas niedrig manchmal, aber das macht mir nichts). Die Genehmigung für meine Pumpe ist erst mal auf 4 Monate begrenzt, aber wenn es weiter so perfekt läuft, darf ich sie bestimmt behalten. Es ist wirklich traumhaft und der Schlauch stört mich auch nicht. Ich bin einfach nur unendlich dankbar. Am Montag habe ich einen Termin bei meinem Diadoc und ich denke er wird sehr zufrieden sein. Ich freue mich auf meinen nächsten HbA1c, aktuell bei 11. Ich habe das Gefühl, das erste Mal hab ich ihn wirklich im Griff und hoffe, dass es so bleibt. Mit so tollen Werten könnte ich stündlich messen, weil das echt Spaß macht, immer gute Werte zu haben. Ich messe manchmal mehr als 10x am Tag, schon etwas bescheuert, doch es macht zu viel Spaß. Wie gesagt ich habe an Lebensqualität gewonnen und möchte sie nicht mehr missen. Pens sind schön und gut, aber es geht nichts über eine Pumpe und da sie pink ist liebe ich sie umso mehr.

Klar, es gibt Momente, da stört die ein bisschen, wenn sie nicht in der Hose klemmen bleiben will, man beim Toilettengang die Pumpe vergisst, dann die Hose runter reißt und man sich den Katheter abreißt, wenn man sich nachts verheddert oder die Wärmflasche auf die Pumpe legt und dann das Insulin wechseln muss, weil man nicht weiß ob das Insulin noch wirkt. Doch all diese kleinen Dinge sind vollkommen egal, denn sie ist das auf jeden Fall wert.