Prof. Dr. Karin Lange über Diabetes bei Kindern & Jugendlichen

Verantwortung von klein auf?

Kinder mit Diabetes müssen häufig mehr Regeln folgen als Gleichaltrige – und ein gewisses Maß an (Selbst-) Disziplin haben. Ab wann können Kinder überhaupt Verantwortung für ihre eigene Gesundheit übernehmen? Erst im Teenager-Alter oder vielleicht doch schon mit dem Schuleintritt?

Diabetes bei Kindern: Verantwortung von klein auf?
Den Diabetes selbstständig managen – keine leichte Aufgabe für Kinder im Schulalter

Was muss bei Kindern mit Diabetes im Vergleich zu ‘gesunden’ Gleichaltrigen beachtet werden?

Hier verhält es sich zunächst genauso wie bei Kindern ohne Diabetes: Ein Kleinkind sollte nicht ohne Aufsicht sein, weder beim Essen, beim Spielen oder bei jeder anderen Aktivität. Es kann Risiken einfach noch nicht übersehen. Das bedeutet, ein Kleinkind mit Diabetes muss – wie gesunde Altersgenossen auch – konstant beobachtet werden. Die größte Schwierigkeit bei kleinen Kindern mit Diabetes ist es, Hypoglykämien zu erkennen. Mittlerweile gibt es neue Technologien (kontinuierliche Glukosemessung), die Eltern hier helfen und mehr Sicherheit geben können.

Kindergartenkinder mit Diabetes sollen altersgemäß aufwachsen, sie können jedoch die Tragweite ihrer Erkrankung und die Therapieprinzipien nicht verstehen. Allerdings sind sie technisch bereits sehr geschickt, das sollte man nicht unterschätzen. Wenn sie gut angeleitet werden, können sie sogar selbst ihren Blutzuckerwert messen. Die Interpretation der Werte sollte dann natürlich gemeinsam mit einem Erwachsenen erfolgen. Aber auch dann sind sie – wie auch alle Kinder im Grundschulalter – auf die zuverlässige Unterstützung ihrer Eltern bei der Diabetesbehandlung angewiesen.

Ab wann sollten Kinder mit Diabetes geschult werden?

Es sollten bei der Diabetesdiagnose immer sowohl die Eltern als auch das Kind altersgemäß  geschult werden. Es gibt inzwischen qualifizierte Diabetesschulungsprogramme für alle Altersgruppen. Hat man einen 15-jährigen Jugendlichen vor sich, der seine Erkrankung selbst in die Hand nehmen möchte, sollte das Diabetesteam dies unterstützen. Allerdings ist der Alltag oft so aufwendig, dass selbst er nicht allein gelassen werden kann. Er sollte auf die Unterstützung seiner Eltern bauen können, wenn der Diabetes doch einmal zu viel von ihm verlangt. Außerdem ist es gerade für Jugendliche in vielen Kinderkliniken möglich, gleichaltrige Freunde mit zu der Schulung zu bringen.

Wie weit können Eltern die Verantwortung für die Diabetestherapie übernehmen?

Je jünger ein Kind an Diabetes erkrankt, umso größer ist die Verantwortung der Eltern für dessen Therapie und Zukunft. Die Diabetestherapie findet zum allergrößten Teil in der Familie statt, dagegen ist die Zeit in der Kinderklinik oder während der Ambulanzbesuche sehr kurz. Damit tragen die Eltern nahezu vollständig die Therapieverantwortung. Sie werden jedoch nach Kräften durch das Diabetesteam unterstützt. Deren Rat sollten sie nutzen und auch einfordern, um ihrem Kind ein gutes Leben zu ermöglichen. Dabei ist es zwar wichtig, was sie ihrem Kind zum Diabetes sagen. Viel wichtiger ist aber deren Vorbild, d. h. wie sie selbst mit dem Diabetes und seiner Behandlung konsequent umgehen. Können sie die Krankheit annehmen und die Therapie routiniert – nebenbei – durchführen oder leiden sie seelisch sehr unter den vielen Anforderungen und sind ständig überfordert. Im letzteren Fall wird es einem Kind schwerer fallen, den Diabetes zu akzeptieren. Diese Eltern sollten sich nicht scheuen, ihre Schwierigkeiten offen mit dem Diabetesteam besprechen und nach Lösungen und Unterstützungsmöglichkeiten zu suchen. Es ist keinesfalls selbstverständlich, dass es immer gelingt, gelassen und erfolgreich mit dem Diabetes zu leben.

Was können Eltern von Geschwisterkindern erwarten?

Das hängt immer von der Konstellation und auch vom Altersunterschied ab. Die Therapieverantwortung liegt immer bei den Eltern. Ein Geschwisterkind kann im Alltag oft helfen, aber es sollte so gut wie keine Verantwortung tragen. Ein anderes Thema ist, dass Geschwisterkinder altersgemäß erfahren sollten, was Diabetes ist und warum sich die Eltern manchmal mehr um das Kind mit Diabetes kümmern müssen. Viele Kinder verstehen das zumindest in Ansätzen, trotzdem ist es für jedes gesunde Kind wichtig, dass seine Bedürfnisse einmal im Vordergrund stehen und Eltern Zeit für es allein reservieren.

Geschwister können an der Diabetesschulung teilnehmen. Hier werden auch ihre Fragen beantwortet, z. B. ob der Diabetes ansteckend ist oder ob sie selbst auch Diabetes bekommen werden. Außerdem sollten Eltern bewusst vermeiden, dass sich der übliche und normale Geschwisterkampf oder -streit um Aufmerksamkeit über den Diabetes ausgetragen wird. Es hilft allen Familienmitgliedern, wenn sich nicht alles um die Stoffwechselstörung dreht! Und das Kind mit Diabetes sollten auf keinen Fall aus falsch verstandenem Mitleid bevorzugt oder von Pflichten entlastet werden. Kinder mit Diabetes können z. B. ebenso im Haushalt helfen wie Kinder ohne Diabetes.

Wie können Überforderungen in beide Richtungen vermieden werden?

Die Eltern werden in aller Regel in der initialen Schulung während des Klinikaufenthaltes  ‘aufgefangen’. Im Anschluss ist eine regelmäßige qualifizierte Langzeitbetreuung durch ein Diabetesteam unverzichtbar, das nicht nur auf die Stoffwechselwerte achtet, sondern auch den Blick auf das Wohlergehen aller Familienmitglieder richtet. Werden Eltern durch zu große Ängste belastet? Messen sie zu oft? Haben sie viel zu hohe Erwartungen an die Werte und an das Kind? Kommt die Familie nachts wegen zu großer Ängste vor Hypoglykämien nicht zur Ruhe? Oder gibt es ständig Streit um das Essen, Spritzen oder über zu hohe oder zu niedrige Blutzuckerwerte? Auch dies sind wichtige Themen, die beim Ambulanzbesuch erörtert werden sollten.

Gerade besonders engagierte Eltern, die wirklich alles für ihr Kind tun wollen, setzten sich durch zu hohe Anforderungen an eine perfekte Stoffwechseleinstellung manchmal sehr unter Druck und sind zutiefst enttäuscht, wenn „der Blutzucker mal wieder macht, was er will“. Das beeinträchtigt nicht nur ihre Stimmung, sondern auch die der ganzen Familie. Es kann sehr schwierig sein, etwas gelassener mit dem Diabetes umzugehen und realistische Erwartungen zu entwickeln. Hier können Mitglieder der Diabetesteams, vor allem die Psychologin oder der Psychologen helfen, die Erwartungen zu überdenken und ein besseres Gleichgewicht im Leben mit Diabetes zu finden. Wichtig ist hier vor allem, dass nicht nur ein Elternteil die Verantwortung trägt, sondern sich beide möglichst mit Unterstützung weiterer Angehöriger oder auch Freunde um den Diabetes eines Kindes kümmern. Diabetes ist wirklich ein Familienprojekt.