Diabetes bei Kindern – die Diagnose

Prof. Dr. Karin Lange über die ersten Schritte nach der Diabetes Diagnose bei Kindern

20.06.2016 / #meinbuntesleben Redaktion
Diagnose Diabetes bei Kindern Interview Dr. Lange
Die Leiterin der Abteilung Medizinische Psychologie der Medizinischen Hochschule Hannover ist Expertin für Diabetes bei Kindern und Jugendlichen

Die erste Konfrontation mit der Diagnose Typ 1 Diabetes zieht vielen Eltern buchstäblich den Boden unter den Füßen weg. Dennoch gibt es Mittel und Wege, die neue Lebenssituation gemeinsam anzunehmen und entsprechend in den Alltag zu integrieren.

Die Diagnose Diabetes ist für viele Familien zunächst ein Schock: Kinder und Eltern müssen von jetzt auf gleich ihren Alltag komplett und bedingungslos auf die Krankheit einstellen. Die Sorge um das Wohl des Kindes erhält nun einen ganz anderen Stellenwert als bei gesunden Altersgenossen; die regelmäßigen Blutzuckermessungen, Insulingaben und der neue Alltag können schnell zu Hilflosigkeit und Überforderung führen.

Aus Ihrer Erfahrung: Was sind die häufigsten Reaktionen von Eltern/Kindern nach Übermittlung der Diagnose?

Die Reaktion hängt vom Alter des Kindes und Jugendlichen ab. Für die meisten Familien ist die Diagnose eine völlig unerwartete Situation. Sie haben mit allen möglichen Gesundheitsstörungen gerechnet, nur nicht mit einer chronischen Krankheit. Die allermeisten Kinder und auch Eltern wissen bei der Diagnose nicht genau, was auf sie zukommt. Entsprechend haben sie berechtigt sehr viele Sorgen und Ängste: Wenn es sich um eine schwere Manifestation mit einem Koma handelt, steht in den ersten Tagen tatsächlich die Sorge um das Leben des Kindes im Vordergrund. In anderen Fällen, etwa bei einer milden Manifestation oder bei einem Zufallsbefund, sind die Familien etwas gelassener. Trotzdem können viele Eltern in den ersten Tagen oft noch nicht richtig glauben, dass es wirklich Diabetes ist. Sie hoffen immer noch, dass es sich nur um einen Irrtum handelt und ihr Kind bald wieder gesund sein wird. Das ist häufig und daher ziemlich normal.

Diese Reaktionen der Eltern werden in diabeteserfahrenen Kinderkliniken vom ganzen Team aufgefangen: Dazu gehört ein Kinderdiabetologe/in, die mit der Familien zunächst die Diagnose bespricht. Hierbei gibt es wichtige Standards, wie ‘Ruhe bewahren’, die Eltern und Kinder nicht mit zu vielen Informationen überfordern und sich auf deren Fragen zu konzentrieren. Es gilt dabei, drei zentrale Punkte zu vermitteln:

1. Es hat niemand Schuld an der Erkrankung, und es hat niemand etwas falsch gemacht.

2. Diabetes Typ 1 ist eine chronische Erkrankung, die lebenslang bleiben wird.

3. Typ 1 Diabetes kann gut behandelt werden. Dazu ist die Mitarbeit aller Familienmitglieder von großer Bedeutung.

Was sollten Familien unmittelbar nach der Diabetesdiagnose beachten?

Eltern sollten unbedingt darauf achten, dass ihr Kind von Anfang an in einem qualifizierten pädiatrischen Diabeteszentrum (z. B. von der DDG anerkannt) behandelt wird. Das ist das Allerwichtigste. Alle Familienmitglieder und auch andere Betreuer sollten sich zu Beginn ausreichend Zeit nehmen, um an der stationären Diabetesschulung teilzunehmen. Das bedeutet, einfach so viel wie möglich über die Krankheit und deren Behandlung im Alltag zu lernen. Dadurch wächst ein Gefühl der Sicherheit und verdrängt die anfänglichen Zukunftsängste. Eltern sollten sich in dieser ersten Phase Zeit lassen, denn hier werden entscheidende Weichen für die Zukunft des Kindes mit Diabetes gestellt. Im Schnitt bleibt ein Kind 12-14 Tage in der Kinderklinik, um mit seinen beiden Eltern wirklich alles Schritt für Schritt zu lernen, was für ein gutes Leben mit Diabetes im Alltag erforderlich ist. Dabei geht aber nicht nur um klassische Wissensfragen, sondern auch um die Integration des Diabetes in den Alltag. Für viele Eltern stellt sich dabei auch die Frage ‘Wie gehe ich mit meinen Zukunftsängsten um und wie erkläre ich den Diabetes meinem Kind’. Auch diese Fragen werden durch das Diabetesteam beantwortet. Bis zum Alter von 12 Jahren eines Kindes mit Diabetes übernehmen die Krankenkassen die stationäre Mitaufnahme eines Elternteils. Die Diabetesteams unterstützen auch die Teilnahme des zweiten Elternteils und stellen Bescheinigungen für den Arbeitgeber aus.

Spätestens wenn das Kind wieder Zuhause ist, sollten weitere Bezugspersonen des Kindes über die Erkrankung informiert werden. Während der ersten 14 Tage in der Klinik reicht der sogenannte ‘inner circle’. Danach stellt sich die Frage, wo das Kind betreut wird; Tagesmütter und Erzieherinnen im Kindergarten oder Lehrkräfte müssen ebenfalls informiert werden. Die besten Freunde des Kindes sollten auch einbezogen werden und können vielleicht sogar mit auf die Station eingeladen.

Was können Eltern tun, um ihrem Kind die Erkrankung verständlich zu machen?

Die Hauptinformationen werden durch die Diabetesberater/innen während der Schulung vermittelt. Dabei werden beispielsweise für ganz junge Kinder Bilderbücher wie ‘Diabetiger’ mit entsprechenden Geschichten genutzt. Es gibt auch Stofftiere, bei denen eine Pumpe oder ein Glukosesensor angelegt werden kann. Alles ist sehr spielerisch und wird von den Diabetesberatern altersgemäß und ermutigend umgesetzt. Eltern sollten diese Schulenden genau beobachten und Tricks und Tipps zum angstfreien Messen und Spritzen abgucken. Für ältere Kinder im Grundschulalter gibt es auch ein Standard-Schulungsprogramm, das “Jan“-Programm, mit vielen Bildern und für Kinder verständlichen Texten und Aufgaben. Es ist der Leitfaden für eine strukturierte Erstschulung. Eltern können dieses Buch nutzen, um mit ihrem Kind altersgemäß über den Diabetes zu sprechen.

Was sind die elementaren Dinge, die sich mit der Diagnose im Leben einer Familie verändern?

Die Veränderungen hängen vom Vorwissen der Eltern, dem Alter des Kindes und auch den bisher üblichen Lebensgewohnheiten der Familie ab. Wenn wenig oder gar keine Vorkenntnisse da sind, muss erst einmal verstanden werden, was Diabetes bedeutet und warum er so engagiert behandelt werden muss. Dann geht es um die Einschätzung und Berechnung der Nahrung, die Einschätzung aller Aktivitäten des Kindes und die Abstimmung der Insulingaben. Das bedeutet für Eltern auch, erst einmal pausenlos zu bedenken, was das Kind tut und wie sie die Behandlung ihres Kindes daran anpassen sollten. Längst nicht alle Familien sind es gewohnt, ihren Alltag so klar zu strukturieren.

Das Ausmaß der Unterstützung hängt selbstverständlich vom Alter des Kindes und seinem Verständnis ab. Gerade Eltern jüngerer Kinder stellen sich dabei die Frage, ob die Versorgung ihres Kindes noch mit ihrer Berufstätigkeit vereinbar ist. Hier sollten Eltern nicht vorschnell alles über Bord werfen, sondern Schritt für Schritt klären, was sie leisten können und wo Hilfe von außen erforderlich ist. Erfahrungsgemäß wachsen Eltern durch diese besonderen Anforderungen über sich hinaus und schaffen plötzlich Dinge, die sie sich selbst früher nie zugetraut hätten.